Por Medicamento alfacerliponase, indicado para o tratamento da lipofuscinose ceroide neuronal tipo 2 (CLN2), foi incorporado ao SUS em abril de 2022, mas a distribuição não foi efetivada até 2026. O caso levanta questionamentos sobre a demora na efetivação de políticas públicas na área da saúde.
Por Redação do Diário do Povo
Brasília, 08 de novembro de 2026 – Quatro anos após ter sido aprovado durante o governo Jair Bolsonaro, o medicamento alfacerliponase, indicado para o tratamento da lipofuscinose ceroide neuronal tipo 2 (CLN2), ainda não está disponível para fornecimento regular pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A incorporação foi oficializada pelo Ministério da Saúde em abril de 2022, mas a distribuição não foi efetivada até 2026.
A Doença e o Tratamento
A CLN2 é uma doença genética rara e neurodegenerativa que afeta o sistema nervoso central, causando perda progressiva de habilidades motoras e cognitivas, crises epilépticas e perda de visão. A alfacerliponase é uma enzima que repõe a deficiência que causa a doença e pode retardar a progressão dos sintomas.
A incorporação ao SUS foi comemorada à época como uma vitória para pacientes e familiares, que dependiam de decisões judiciais para obter o medicamento. A efetivação da distribuição, no entanto, depende de uma série de etapas burocráticas, como a definição de critérios de inclusão, a realização de licitação e a logística de distribuição, que não foram concluídas.
As Causas da Demora
Entre os fatores apontados para a não efetivação da distribuição estão a complexidade do processo de compra do medicamento, que é de alto custo e importado, e as dificuldades logísticas para armazenamento e distribuição em todo o país. A pandemia de Covid-19 também impactou o cronograma de diversas políticas públicas de saúde.
O Ministério da Saúde não se manifestou oficialmente sobre o caso até a publicação desta reportagem.
Repercussão
A notícia gerou repercussão nas redes sociais, com internautas e familiares de pacientes cobrando uma solução. O caso evidencia a distância entre a aprovação de políticas públicas e a sua efetiva implementação, um problema que afeta diretamente a vida de milhares de pessoas que dependem do SUS.
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